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Blogverzeichnis – Übersicht über Online-Tagebücher: das Marfan Syndrom
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das Marfan Syndrom

Blog-Beschreibung: ... da noch immer zu wenig öffentlich ist, was es mit dem Marfan Syndrom auf sich hat, beschäftigt sich dieser Blog mit dieser Genkrankheit. Dabei dient dieser Blog der Informationsgebung sowie zur Hilfestellung für Betroffene und Angehörige.
Eingetragen am: 24.02.2010 - 14:24:38 (Geändert 24.02.2010 - 20:50:24)
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das Marfan Syndrom
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Marfan Syndrom in der ARD von noreply@blogger.com (garnele) am Fri, 12 Jul 2013 09:52:00 +0000:
In der Folge "im freien Fall" vom 02.07.2013 der Serienreihe "in aller Freundschaft" wurde das Marfan Syndrom als Thema aufgegriffen. <br /><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='425' height='344' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwJzQgOot9txrVC8y4TPXY5FaX6BzlN0Ay-zV6M74GxkF-tmHREuD5X-z6Yzq2-TCJzOnD-gxQbuix59lWDeA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div><br />

Marfan Syndrom im TV von noreply@blogger.com (garnele) am Thu, 31 Jan 2013 15:52:00 +0000:
<div style="text-align: justify;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">In der Sendereihe „Hauptsache Gesund“ des MDR`s wurde im Februar 2007 auf das Marfan Syndrom eingegangen. Als Gast war damals, die schon verstorbene Frau C. Ulbrich.</span></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='425' height='344' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dw_HvESSbOx0vVSbRfeM32G3PZciTPbu6BzXwqidMJ5wGkJ1jBc8sjH9lpN8cPaKaGFA52I5IL8s5ph2x5eRw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div><br />

Dokumentation über eine an Marfan Syndrom betroffene Frau von noreply@blogger.com (garnele) am Tue, 16 Oct 2012 16:12:00 +0000:
<div style="text-align: justify;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">Aufgrund des Dokumentationstitels „Hunde tragen mich durchs Leben“ würde man nicht darauf Rückschlüsse ziehen können, das es sich bei der 45-minütigen Dokumentation um eine an Marfan Syndrom erkrankte Frau handelt. Folgender Textinhalt klärt dies jedoch auf.</span><br /><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/-ExVafyUl2gE/UH1ok5y1dHI/AAAAAAAAbx8/CaKLCLYZjFY/s1600/Frau+von+Langen.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="180" src="http://2.bp.blogspot.com/-ExVafyUl2gE/UH1ok5y1dHI/AAAAAAAAbx8/CaKLCLYZjFY/s320/Frau+von+Langen.jpg" width="320" /></a><span style="font-family: Verdana,sans-serif;"> Zitat:</span><br /><br /><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">„<i>Stephanie Lang von Langen wächst in Kenia auf. Sie leidet an einem seltenen Gen-Defekt, der Sehkraft und Körperwuchs beeinträchtigt. Dafür lernt sie Kisuaheli von ihrer geliebten Zofe und die "Sprache" der Hunde, auf die sie sich immer verlassen kann. Als die Familie zurück nach Bayern zieht, scheinen diese Fähigkeiten zunächst nichts wert zu sein. Inzwischen ist Stephanie eine erfolgreiche Tierpsychologin und bildet Therapie- und Rettungshunde aus</i>.“<br /><span style="color: #666666;"><span style="font-size: xx-small;">Quelle: <a href="http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/sendungen/lebenslinien/lebenslinien-hunde-tragen-mich-durchs-leben100.html" target="_blank">www.br.de</a></span></span></span><br /><br /><span style="font-family: Verdana,sans-serif; font-size: small;"><span style="font-size: small;">Sowie mir die Dokumentation zu <span style="font-size: small;">Verfügung</span> steht werde ich sie hier posten.</span></span><br /><br /><span style="font-family: Verdana,sans-serif; font-size: small;"><span style="font-size: small;"> </span></span></div>

Peruanischer 14-Jähriger bereits 2 Meter groß von noreply@blogger.com (garnele) am Tue, 16 Oct 2012 14:37:00 +0000:
<div style="text-align: justify;"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">Zitat: </span><br /><blockquote class="tr_bq"><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">„Der 14-jährige Gonzalo Terrones aus der peruanischen Stadt Chiclayo (Hauptstadt der Region Lambayeque) leidet unter dem Marfan-Syndrom und wächst rasant in die Höhe. Mit einer Körpergröße von zwei Metern wird er täglich mit neugierigen Blicken konfrontiert, in seiner Heimatstadt wird er als “El gigante del norte” (Gigant des Nordens) bezeichnet. Ärzte schätzen, dass Gonzalo bis zu seinem 18. Lebensjahr die stolze Höhe von 2,25 Metern erreichen wird.</span><br /><span style="font-family: Verdana,sans-serif;"><br /></span><span style="font-family: Verdana,sans-serif;">Gonzalo versucht ein normales Leben zu leben, geht zur Schule und treibt Sport. “Ich kann nicht spielen, weil ich schnell müde werde. Ich mag auch nicht ausgehen, weil die Leute mich anstarren und über mich reden. Ich leide sehr unter meiner Krankheit, so der 14-jährige, der nach dem Tod seiner Eltern (Autounfall) bei seiner Großmutter Orfelina aufwächst.“ <br /><span style="color: #666666;"><span style="font-size: xx-small;">Quelle: <a href="http://latina-press.com/news/135315-peru-14-jaehriger-bereits-2-meter-gross/" target="_blank">latina-press.com</a></span></span></span></blockquote></div><iframe allowfullscreen="allowfullscreen" frameborder="0" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/36eS1EUgGcg" width="420"></iframe><br />

Evelin Werther erhielt das Bundesverdienstkreuz von noreply@blogger.com (garnele) am Mon, 15 Oct 2012 05:55:00 +0000:
<span style="font-family: Verdana,sans-serif;">Evelin Werther, eine Frau mit Marfan Syndrom, erhielt am 04.10.2012 das Bundesverdienstkreuz für Ihre geleistete Arbeit und deren Verdienste.</span><br /><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='425' height='344' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dyNaSc1RIvcaXde25gBYHpP4A-Eb-HzzOKlsF-8NrzHnB0DM90Abeh7lnZa2n9U0wFaA9bBRvTCQpfcXNcHJw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div><br />

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