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Forschungspreis für Berliner Biochemiker von noreply@blogger.com (das Marfan Syndrom) am Tue, 07 Feb 2012 05:35:00 +0000:
<div style="text-align: justify;">Den molekularen Ursachen für Krankheiten wie Marfan-Syndrom ist Dr. Daniel Horbelt vom Institut für Chemie und Biochemie der Freien Universität Berlin auf der Spur.</div><p style="text-align: justify;">Unterstützt wird die Suche durch den mit 6000 Euro dotierten "Forschungspreis Marfan 2011" der Marfan Hilfe e.V.</p><p style="text-align: justify;">Die Aufmerksamkeit von Horbelt richtet sich auf Signalmoleküle aus der Familie des Transformierenden Wachstumsfaktors-beta (TGF-ß), die am Zellwachstum und am Auf- und Abbau von Gewebe beteiligt sind.</p><p style="text-align: justify;">Veränderungen dieser Signalmoleküle oder deren Andockstellen an den Zellen sind vermutlich die Auslöser für das Marfan-Syndrom.</p><p style="text-align: justify;">Zu finden ist der Netzbericht <a href="http://www.aerztezeitung.de/news/article/803718/forschungspreis-berliner-biochemiker.html">hier </a><br /></p><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/9054210786184816540-1965829784213194282?l=marfansyndrom.blogspot.com' alt='' /></div>
ein weiteres Jahr ist herum, ... und es geht mir gut von noreply@blogger.com (das Marfan Syndrom) am Thu, 12 Jan 2012 20:15:00 +0000:
<div style="text-align: justify;">Diesen Blogpost verfasse ich für die Betroffenen bzw. Angehörigen, um zu zeigen, das man recht gut mit dem Marfan Syndrom leben kann.<br />So wie es mir heute geht, meine Verfassung, mein allgemeiner Gesundheitszustand ist, unter Berücksichtigung meiner vergangenen Operationen, sehr zufrieden stellend. Obwohl ich zwar heute einen fast 2-stündigen Zahnarztbesuch hinter mir hatte, und wer genauer Leser dieses Blogs ist weis das man dabei eine Antibiotika-Vorsorge einnimmt, kann ich sagen das es mir gut geht und ich auch zufrieden mit meinem Gesundheitszustand bin. Es erklärt sich von selber das es Regeln und einige kleine Einschränkungen für einen Marfan Betroffenen gibt, jedoch kann ich nicht von mir behaupten das mir etwas fehlt oder ich einen Verzicht aufzuweisen habe. Im Gegenteil. Die Zeit die ich Aktiv nutzen konnte und kann überwiegt die Zeit der „Ohnmacht“. Und wenn man einige Regeln einhält, hoffe ich für mich und für Marfan-Betroffene das dieser Zustand solang als Möglich anhält.<br /><br />ps:<br />Hinzufügend muss ich von mir aus schreiben, das eine positive Lebenseinstellung sowie der Zustand des Glücklichsein und des Lachens ungemein zu Genesungsprozessen beiträgt. Dieser altbackene Spruch: „Lachen ist die beste Medizin“ hat etwas für sich. Mehr als ich mir vor ca. 20 Jahren selber hätte eingestanden hätte.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/9054210786184816540-3034350051301990142?l=marfansyndrom.blogspot.com' alt='' /></div>
Mein Wunsch braucht eure Stimme! von noreply@blogger.com (das Marfan Syndrom) am Mon, 21 Nov 2011 17:26:00 +0000:
<a href="https://wunsch.berliner-sparkasse.de/wunsch/796#.TsqIzMJ5Hm8.blogger">Der Wunsch von mir braucht deine Stimme!</a>: Vote bis zum 12.12.2011 für den Wunsch von mir beim Gewinnspiel der Berliner Sparkasse. Es geht um insgesamt 10.000 Euro für die 5 beliebtesten Wünsche.<br /><br />Sollte ich unter den ersten 5 Gewinnern gevotet werden, werde ich nachweislich Bericht erstatten, in welchem Maße und Umfang das Geld verwendet worden ist.<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="https://wunsch.berliner-sparkasse.de/wunsch/796#.TsqIzMJ5Hm8.blogger"><img style="float:left; margin:0 10px 10px 0;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 221px;" src="http://1.bp.blogspot.com/-I1yyDyA4eZM/Ts1ey2gupEI/AAAAAAAAbvA/OEz3zM1V62U/s400/Wunsch.jpg" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5678298932903322690" border="0" /></a><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/9054210786184816540-2207160267835510316?l=marfansyndrom.blogspot.com' alt='' /></div>
Mai Aktivitäten 2011 der SHG Berlin/Brdb. von noreply@blogger.com (das Marfan Syndrom) am Thu, 14 Apr 2011 13:29:00 +0000:
<div style="font-family: verdana; text-align: justify;">Im kommenden Mai stehen drei Veranstaltungen an. Geplant und organisiert von der Marfan Selbtshilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg. Die Marfan SHG Gruppe Berlin/Brdb. freut sich auf eine rege Teilnahme an den Events, wünscht allen Beteiligten viel Spass und hofft das auch diesmal wieder neue Kontakte für einen Erfahrungsaustausch geknüpft werden können.</div><div style="text-align: justify; font-family: verdana;"><br /><br />1. Event<br />Zitat:<br /><br /><blockquote>„Zum letzten Stammtisch im April gesellten sich einige neue Betroffene, bzw. Angehörige. Während des genüsslich vietnamesischen Essens wurden viele Informationen ausgetauscht und Ideen entwickelt. Der Wunsch auf einem Vortrag speziell über Fußprobleme wurde geäußert. Gesagt, getan.<br /><br />Als Referenten konnten wir Dr. Tonio Gottlieb gewinnen. Er wird zum Thema:<br /><br />Veränderungen der Füße bei Patienten mit Marfan-Syndrom<br />Präventive und korrigierende Maßnahmen referieren.<br /><br />Datum: Freitag, 13.Mai 2011<br />Uhrzeit: 19:00-20:30 Uhr<br />Ort: Deutsches Herzzentrum Berlin, Bibliothek – 2. Stock<br /><br />Augustenburger Platz 1<br />13353 Berlin<br />U-Bahn: Amrumer Straße<br /><br />Kostenbeitrag: 2,- €<br /><br />Da nur eine begrenzte Anzahl von Plätzen zur Verfügung steht, wird um telefonische Anmeldung unter der Tel.: 030 – 644 98 453 gebeten.“</blockquote><br /><br /></div><span style="font-family: verdana;">2. Event</span><br /><div style="text-align: justify; font-family: verdana;">Zitat:<br /><br /><blockquote>„Für den Mai haben wir auch noch eine Fahrradtour geplant. Wir starten am Datum: 15. Mai 2011<br /><br />Uhrzeit: 11:00 Uhr<br />Treffpunkt: S-Bhf. Wannsee, Ausgang Kronprinzessinnenweg, am Fahrstuhl.<br />Tour: An den Ufern des kleinen Wannsee, Pohlesee, Stölpchensee, Griebnitzsee, Havel bis zum Fähranlager der Pfaueninsel, (ca. 10 km).<br /><br />Wir werden den Fähranleger gegen 12:30 Uhr erreichen und dort einkehren.<br />Betroffene und Angehörige, die nicht mitradeln, haben die Möglichkeit sich mit uns zum gemeinsamen Essen zu treffen.<br />Nach dem Essen radeln wir am Havelufer zurück zum Bhf. Wannsee.<br />Für die Radtour bitte ebenfalls anmelden. Die Teilnahme erfolgt auf eigene Verantwortung.“</blockquote><br /><br />3. Event<br />Zitat:<br /><br /><blockquote>„<span style="font-family: Arial;">Und als dritte Veranstaltung im Mai, haben wir wieder im Rahmen der „Langen Nacht der Wissenschaften“ am 28. Mai 2011 von 17:00 - 01:00 Uhr die Möglichkeit im Deutschen Herzzentrum Berlin auf die Komplexität des Marfan-Syndroms aufmerksam zu machen. Im letzten Jahr konnten wir viele interessante Gespräche mit den Besuchern führen. Wer Lust an der Standbetreuung hat, melde sich bitte.</span>“<br /><br /><br /></blockquote></div>Zur Gesamtübersicht der Veranstaltung im pdf Format erreichen Sie <a href="https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B2vOSJHCz_BzYmMzZDQ5OTItMjUwYi00NTQwLTg4MjAtYWY0NjhlYzA2NDdh&hl=en" target="blank">hier.</a><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/9054210786184816540-7135191678961565057?l=marfansyndrom.blogspot.com' alt='' /></div>
Berliner Marfan Stammtisch von noreply@blogger.com (das Marfan Syndrom) am Tue, 08 Mar 2011 13:36:00 +0000:
<div style="text-align: justify;">Am 02.04.2011 findet ab 16 Uhr im Vietnamesischem Restaurant TuBi, in der Leibnizstr. 62 in 10629 Berlin-Wilmersdorf ein Berliner Marfan - Stammtisch statt. Um Anmeldung wird gebeten, damit genug Plätze reserviert werden können. Auf dem Programm stehen Erfahrungsaustausch und Aktivitäten.<br /><br />Telefonnummer und Ansprechpartner erfahren Sie in folgender pdf-Datei <a href="https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B2vOSJHCz_BzOWIwN2IyMmQtZjlmOS00YzQ4LTkzNWEtMDMzZGM0NzJjMWY3&hl=en" target="blank">zum Berliner Marfan - Stammtisch am 02.04.2011</a><br /><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/9054210786184816540-8841086745697736303?l=marfansyndrom.blogspot.com' alt='' /></div>
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